Atteinte d’ostéogenèse imparfaite, Héméré risque la fracture au moindre mouvement.
Du haut de ses 9 ans, elle parvient face aux caméras de « Sept à Huit » à plaisanter sur sa maladie.
L’hôpital « c’est pas foufou ! » ironise-t-elle, tout en étant pleine d’espoirs sur les avancées de la médecine.
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Sept à huit
« Mes os sont fragiles comme de la porcelaine », résume Héméré pour définir l’ostéogenèse imparfaite, cette maladie génétique rare qu’on appelle souvent « maladie des os de verre ». À seulement 9 ans, elle fait montre devant les caméras de « Sept à Huit » d’une ironie et d’un optimisme à toute épreuve.
« Je suis littéralement un colis ‘Ne pas toucher, fragile’ ! », plaisante-t-elle dans la vidéo en tête d’article. Ses os risquent la fracture sans même avoir subi un choc. Dernièrement, « je voulais me baisser pour ramasser quelque chose, je plie les genoux, et je me fracture », se souvient-elle par exemple. Sa toute première blessure remonte à avant sa naissance, lorsqu’elle s’est fracturé un os dans le ventre de sa mère. « Quelle est la logique ? » s’interroge Héméré face à Audrey Crespo-Mara. La seule évocation qui lui fait perdre le sourire est celle de la douleur qui accompagne chaque accident : « Ça prend trop de place pour que je puisse penser à autre chose. »
Un accompagnement à l’école
L’ostéogenèse imparfaite touche environ une personne sur 10.000 à 20.000. Alors qu’ils avaient 50% de risques d’hériter de la maladie de leur mère, Héméré et son frère jumeau Siméon ont tous les deux joué de malchance au loto de la génétique. « Et en plus, lui il a eu l’autisme avec déficience intellectuelle, youpi ! » ironise la petite fille.
Scolarisée en CM1 au lycée Toulouse-Lautrec à Paris, qui accueille 70% d’élèves en situation de handicap, Héméré est suivie par une kinésithérapeute qui lui fait faire des exercices de musculation au milieu de ses journées de cours. En se musclant, elle peut prévenir les fractures et la scoliose, mais ce travail n’est pas indolore. Passer des heures à l’hôpital est également inévitable. « C’est pas foufou ! Surtout qu’on attend 300 ans… », regrette-t-elle, en s’énervant de voir les médecins s’adresser à ses parents plutôt qu’à elle.
Pleine d’espoirs
Bonne élève (« en même temps, le cerveau ce n’est pas un os ! »), curieuse et dotée d’une mémoire d’éléphant, Héméré ne se dit complexée face à ses camarades de classe que par sa petite taille. « Les autres sont des colosses, ils font 1,30 m, ce n’est pas normal ! Moi je fais 1,07 m ! »
Bien que sa mère soit en fauteuil roulant à cause de l’ostéogenèse imparfaite, la petite fille espiègle espère que sa maladie ne lui imposera jamais de limite. « La science évolue. (…) Avec un peu de chance, on pourra guérir plein de maladies », espère-t-elle quand on l’interroge sur l’avenir. Alors que souhaite-t-elle faire en grandissant ? « Devenir scientifique », évidemment !
