Ce jour-là, Inês et Jordi, tous deux âgés de 16 ans, sont réunis pour suivre un atelier à l’hôpital Femme-Mère-Enfant (HFME) des Hospices civils de Lyon (HCL). Inês, en classe de première, et Jordi, en seconde, ont en commun d’être touchés par le lupus systémique.
Dans cette maladie rare auto-immune, qui touche environ 50 personnes sur 100 000, soit plus de 25 000 patients en France, le système immunitaire se dérègle et se retourne contre les propres cellules de l’organisme, en produisant des autoanticorps en excès, qui peuvent causer des réactions inflammatoires et des lésions de divers tissus (peau, articulations, vaisseaux, muscles) ou des cellules du sang, responsables de handicaps visibles et invisibles.
Inês et Jordi font tous deux partie du programme Ariane, mené par l’HFME des HCL et l’hôpital Nord-Ouest de Villefranche-sur-Saône (Rhône), qui vise à accompagner la transition vers l’âge adulte des patients à partir de 12 ans, afin d’éviter les ruptures de soins.
Le projet lyonnais a été limité à quatre groupes de maladies chroniques de l’enfant : l’asthme persistant sévère, des maladies hémorragiques (par exemple l’hémophilie), les pathologies rénales chroniques et les maladies rhumatismales inflammatoires. Certains patients sont malades depuis la naissance, d’autres depuis l’adolescence, mais pour presque tous la maladie ne disparaîtra pas à l’âge adulte. Entre 1,5 million et 3 millions d’enfants sont touchés en France par des maladies chroniques : mucoviscidose, cardiopathie congénitale, arthrite juvénile idiopathique, cancers pédiatriques…
Déni de la maladie
« En dehors de quelques pathologies (diabète de type 1, asthme, allergies…) qui sont fréquentes chez l’enfant, la plupart des pathologies chroniques débutant pendant l’enfance sont des maladies rares », constate Mélanie Romier, infirmière coordinatrice, qui copilote le projet Ariane, lequel va durer cinq ans. Quelque 200 patients vont être inclus à l’HFME et cinquante à l’hôpital Nord-Ouest de Villefranche-sur-Saône. Une centaine l’a été à ce jour.
Il s’agit d’un dispositif dit « article 51 », financé à hauteur de 850 000 euros pour les cinq années par l’agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes et l’Assurance-maladie. S’il est démontré, après une évaluation, que l’accompagnement permet une amélioration de la qualité des soins et engendre des économies pour l’Assurance-maladie, ce parcours spécifique pour les adolescents sera étendu à tout le territoire.
« Pour le patient et pour sa famille, le processus de transition marque le plus souvent la fin d’une longue relation de confiance avec l’équipe pédiatrique. Le changement proposé représente l’inconnu et suscite fréquemment beaucoup d’appréhension et peut même être perçu comme un abandon », soulignaient des médecins suisses et belges, dans la Revue médicale suisse, en 2008.
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