Quel nouveau droit créerait ce texte ?
Pour comprendre ce que changerait ce texte, il faut rappeler d’abord ce que permet le droit actuel, issu de la loi Claeys-Leonetti. Aujourd’hui, le droit français permet le refus ou l’arrêt des traitements. Et, sous conditions, la sédation profonde et continue associée à une analgésie jusqu’au décès. Mais un soignant ne peut pas fournir ou administrer une substance létale pour provoquer la mort.
Après une nouvelle lecture qui s’est achevée samedi 27 juin, le texte qui sera soumis à un vote solennel mardi 30 juin et pourrait être définitivement adopté le 15 juillet, prévoit d’instituer un « droit à l’aide à mourir », défini comme le droit, pour une personne qui en fait la demande, d’être autorisée à recourir à une substance létale, avec accompagnement médical. Il est à noter que les mots « suicide assisté » et « euthanasie » ne figurent pas dans le texte.
Invité sur RFI, le député MoDem Philippe Vigier, qui soutient le texte, insiste sur ce point : « C’est le patient qui demande ». « On n’oblige personne, on n’incite personne », ajoute-t-il.
Pour Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), ce texte marquerait « un vrai changement dans la démocratie sanitaire en replaçant la personne malade au cœur de sa décision », la création d’une « possibilité ultime » pour les personnes gravement malades confrontées à des souffrances insupportables.
Cette ouverture d’un nouveau droit reste en revanche vivement contestée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Sa présidente, Ségolène Perruchio, regrette un texte qui, selon elle, n’a tenu compte d’« aucune des inquiétudes, aucune des alertes » des professionnels des soins palliatifs.
Qui pourrait y avoir accès ?
Pour accéder à l’aide à mourir, le patient devra remplir cinq conditions : sur le plan administratif, il faudra être majeur et être Français ou résider de façon stable et régulière en France.
Sur le plan médical, il faudra être atteint d’une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La notion de « phase avancée », jugée trop floue par les opposants, a été explicitée dans le texte. Elle se caractérise « par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ».
À cela s’ajoute le fait de présenter une souffrance liée à cette affection, réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui ne peut pas être suffisamment soulagée par les traitements disponibles, ou jugée insupportable par le malade lorsqu’il a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement. Le texte précise qu’une souffrance psychologique seule ne peut pas ouvrir l’accès à l’aide à mourir.
Enfin, il faut être apte à manifester une volonté libre et éclairée. Même en cas de directives anticipées. Ce que regrette le président de l’ADMD. Jonathan Denis cite notamment le cas de certaines maladies neurodégénératives, comme la maladie de Charcot, où des troubles cognitifs peuvent apparaître précocement : même si la personne a exprimé sa volonté par écrit, elle ne pourrait pas bénéficier de l’aide à mourir si elle n’est plus en mesure de confirmer sa demande.
À l’inverse, les opposants au texte jugent le dispositif « très permissif ». Ségolène Perruchio craint que des critères « extrêmement larges » et « extrêmement flous » ne « laissent une part immense à la subjectivité du médecin ».
Comment la demande devra-elle être réalisée ?
La demande devra être faite par le malade à un médecin en activité, par écrit ou en cas d’impossibilité, « par tout autre mode d’expression adapté à ses capacités ». Ce médecin ne pourra être ni un parent, ni un allié, ni le conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit de la personne. Si celle-ci ne peut pas se déplacer, le médecin devra se rendre chez elle ou dans le lieu où elle est prise en charge pour recueillir la demande.
Le médecin devra informer la personne sur son état de santé et les perspectives d’évolution, la possibilité de bénéficier de soins palliatifs, l’accès à un accompagnement psychologique ou psychiatrique et le droit de renoncer à tout moment. Il devra aussi lui expliquer les conditions d’accès à l’aide à mourir et ses modalités de mise en œuvre.
Ensuite, le médecin prendra la décision à l’issue d’une procédure collégiale. Il devra réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un autre médecin, spécialiste de la pathologie, un auxiliaire médical ou un aide-soignant intervenant auprès du malade. À la demande du patient, le médecin pourra aussi recueillir l’avis de la personne de confiance ou, à défaut, d’un proche.
La décision devra être notifiée et motivée dans un délai de quinze jours à compter de la formalisation de la demande. Puis le malade, après un délai de réflexion d’au moins deux jours, pourra confirmer sa demande. Ultime garde-fou, le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier devra vérifier que le malade confirme sa volonté. Des délais jugés bien trop courts par la SFAP, qui y voient une procédure insuffisamment sécurisée.
En cas de refus par le médecin se prononçant sur la demande d’aide à mourir, la décision pourra être contestée par la personne ayant formé cette demande devant le juge administratif, y compris par référé-liberté.
Comment se passerait l’administration de la substance létale ?
C’est l’un des points qui aura été le plus débattu : qui doit administrer la substance létale ? Certains, de La France insoumise (LFI) aux socialistes, plaidaient pour que le malade ait le choix entre s’administrer le produit ou demander à un soignant – médecin ou infirmière – de pratiquer l’acte. Comme le prévoyait la version initiale du texte, l’auto-administration sera la règle et l’euthanasie l’exception, dans le cas où le demandeur ne serait « physiquement pas en mesure de le faire ». Une décision que regrette Jonathan Denis de l’ADMD, qui plaidait pour le « libre choix ».
Après une décision favorable, la date serait fixée avec le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner le patient. L’administration pourrait avoir lieu au domicile, dans une résidence de la personne ou d’un proche, dans un établissement de santé, dans un établissement médico-social ou dans une structure où exercent des professionnels de santé. La personne pourrait être entourée des personnes de son choix.
Les frais occasionnés dans le cadre de la procédure de l’aide à mourir seront intégralement pris en charge.
Les députés ont supprimé lors de cette nouvelle lecture la disposition qui qualifiait de « mort naturelle » un décès provoqué par une aide à mourir. Mais le texte prévoit que l’assurance décès le couvre, afin d’éviter que les bénéficiaires d’un contrat soient privés de garantie.
Quelles garanties contre les pressions ou les abus ?
Le texte prévoit plusieurs garde-fous : confirmation de la volonté le jour de l’administration, possibilité de renoncer ou de reporter à tout moment, suspension de la procédure si le professionnel constate des pressions, réévaluation de la volonté si la confirmation ou la date d’administration intervient plus de trois mois après la décision.
Il prévoit aussi une traçabilité des actes ainsi qu’une commission de contrôle et d’évaluation, placée auprès du ministre chargé de la Santé, chargée d’un contrôle a posteriori, de recommandations au gouvernement et au Parlement, et de signalements à l’ordre professionnel ou au procureur en cas de manquement ou de soupçon d’infraction.
La HAS et l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) seront chargées de définir et d’évaluer les substances létales qui seront utilisées et d’établir des recommandations de bonnes pratiques.
Les soignants peuvent-ils refuser ?
Oui, le texte prévoit une clause de conscience pour les professionnels de santé qui refuseraient de participer à la procédure d’aide à mourir. Ceux-ci devront alors informer sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite de leur refus et leur communiquer le nom de professionnels de santé volontaires. Ceux-ci devront se déclarer auprès d’une nouvelle commission, qui tiendra un registre accessible aux seuls professionnels de santé.
Une clause de conscience « partielle », regrette la présidente de la SFAP, qui souligne qu’elle protège le médecin ou l’infirmier qui réalise l’acte, mais pas l’ensemble des professionnels qui pourraient être confrontés à la situation. « Il n’y a pas de clause de conscience pour l’aide-soignante qui va faire la toilette du patient une demi-heure avant l’euthanasie, ni pour la personne qui va faire la toilette mortuaire une demi-heure après, ou pour le psychologue qui va recevoir la famille », explicite-t-elle.
Enfin, il n’y aura finalement pas de délit d’entrave à l’aide à mourir, sur le modèle du délit d’entrave à l’IVG, et donc, en miroir, pas de délit d’incitation à recourir à l’aide à mourir.
