« C’est un marathon sans entraînement » : Le témoignage de Marie, qui accompagne son mari dans la maladie d’Alzheimer

une bataille après l’autre – Quand les repères s’effacent, comment continuer à faire couple ? Depuis le diagnostic d’Alzheimer de son mari Gérard en 2021, le quotidien de Marie est une adaptation permanente

« C’est un marathon, mais ce n’est pas une course de vitesse. » Depuis le diagnostic posé en 2021, Marie avance un jour après l’autre aux côtés de Gérard, son mari, atteint de la maladie d’Alzheimer. Une maladie qui impose à l’entourage de vivre avec une équation pour le moins inconfortable : trouver un équilibre tout en sachant qu’il ne durera jamais très longtemps. « Quand vous avez l’impression d’avoir trouvé un équilibre, vous êtes déjà à nouveau en déséquilibre », résume-t-elle.

Réinventer le quotidien

Face à cette instabilité, la volonté de tout prendre en charge se heurte rapidement aux limites physiques. À mesure que les besoins de Gérard augmentent, Marie doit se résoudre à structurer l’aide : réduire son temps de travail, accepter l’intervention de soignants à domicile et faire appel à un accueil de jour. Une démarche avant tout pragmatique, loin de l’idée que l’on se fait du repos de l’aidant. « Ce n’est pas un temps de répit, c’est pour que je puisse aller travailler », précise-t-elle. Car pour continuer à accompagner l’autre dans la durée sans s’épuiser, la priorité est aussi de préserver sa propre énergie.

Développer un nouveau langage

Aujourd’hui, la maladie a atteint un stade sévère et les mots se font de plus en plus rares. Mais cela ne signifie pas que Gérard et Marie ne communiquent plus. Il faut simplement apprendre à regarder autrement. « La communication passe par d’autres canaux, on devient un observateur pour garder ce lien », explique Marie dans (…)

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