Atteinte d’ostéogenèse imparfaite, Héméré risque la fracture au moindre mouvement.
Invitée d’Audrey Crespo-Mara dans « Sept à Huit », elle fait preuve d’un humour à toute épreuve.
La seule chose qui la rend grave : quand la douleur lui fait perdre le contrôle de ses facultés mentales.
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Sept à huit
« Mes os sont fragiles comme de la porcelaine », résume Héméré pour définir l’ostéogenèse imparfaite, cette maladie génétique rare qu’on appelle souvent « maladie des os de verre », dont elle est atteinte. À seulement 9 ans, elle fait montre devant les caméras de « Sept à Huit » d’un optimisme à toute épreuve.
L’ostéogenèse imparfaite touche environ une personne sur 15.000. Alors qu’ils avaient 50% de risques d’hériter de la maladie de leur mère, Héméré et son frère jumeau Siméon ont tous les deux joué de malchance au loto de la génétique. « Et en plus, lui, il a eu l’autisme avec déficience intellectuelle, youpi ! » ironise la petite fille avec l’humour noir dont elle a fait sa carapace.
« Ne pas toucher, fragile »
« Je suis littéralement un colis ‘Ne pas toucher, fragile’ ! », plaisante-t-elle dans la vidéo à retrouver en tête d’article. Ses os risquent la fracture sans même avoir subi un choc. Dernièrement, « je voulais me baisser pour ramasser quelque chose, je plie les genoux, et je me fracture », se souvient-elle par exemple. Sa toute première blessure remonte à avant sa naissance, lorsqu’elle s’est fracturé un os dans le ventre de sa mère. « Quelle est la logique ? » s’interroge Héméré en répondant à Audrey Crespo-Mara. La seule évocation qui lui fait perdre le sourire est celle de la douleur qui accompagne chaque accident : « Ça prend trop de place pour que je puisse penser à autre chose. »
Un accompagnement à l’école
Scolarisée en CM1 au lycée Toulouse-Lautrec à Paris, qui accueille 70% d’élèves en situation de handicap, Héméré est suivie par une kinésithérapeute qui lui fait faire des exercices au milieu de ses journées de cours. En se musclant, elle peut prévenir les fractures et la scoliose, mais ce travail n’est pas indolore. Passer des heures à l’hôpital est également inévitable. « C’est pas foufou ! Surtout qu’on attend 300 ans… », regrette-t-elle, en s’énervant de voir les médecins s’adresser à ses parents plutôt qu’à elle.
« Le cerveau, ce n’est pas un os ! »
Bonne élève (« en même temps, le cerveau ce n’est pas un os ! »), curieuse et dotée d’une mémoire d’éléphant, Héméré ne se dit complexée face à ses camarades de classe que par sa petite taille. « Les autres sont des colosses, ils font 1,30 m, ce n’est pas normal ! Moi, je fais 1,07 m ! »
Bien que sa mère soit en fauteuil roulant à cause de l’ostéogenèse imparfaite, la petite fille espiègle espère que sa maladie ne lui imposera jamais de limite. « La science évolue. (…) Avec un peu de chance, on pourra guérir plein de maladies », espère-t-elle quand on l’interroge sur l’avenir. Alors que souhaite-t-elle faire en grandissant ? « Devenir scientifique », évidemment !
