Accompagner la vie jusqu’à sa fin naturelle est une responsabilité essentielle de notre société. Si nous avons tous une expérience singulière de la mort et des convictions personnelles, il existe des principes fondamentaux qui nous rassemblent et qu’il nous faut discuter pour garantir aux Français, en toute hypothèse, une fin de vie digne et apaisée.
Cette dernière n’est pas pleinement assurée aujourd’hui et la « malemort » se nourrit de la pénurie des personnels de l’accompagnement et du soin, de l’inégalité d’accès aux soins palliatifs, de l’insuffisante prise en compte des aidants, du regard trop souvent exclusivement sanitaire des médecins, de la difficulté à entendre les personnes et à recueillir leur consentement, et du tabou qui existe encore autour de la mort. Il nous faut également combattre avec vigueur les discriminations qui frappent quotidiennement les personnes âgées et en situation de handicap. Elles conduisent à leur effacement ou à les réduire au silence, avec d’autant plus de facilité que ces personnes se retrouvent, en fin de vie, dans une situation de grande vulnérabilité.
Le débat national sur la fin de vie nous offre la possibilité de questionner les choix collectifs que nous envisageons pour l’hôpital, les Ehpad et le domicile. Il est temps pour nous de réapprivoiser la mort et d’accepter qu’elle fasse partie de nos vies et de nos politiques.
Logique domiciliaire
Au sein du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, nous portons une ambition forte, que nous avons formulée en 26 propositions : celle de développer les politiques d’accompagnement à domicile et de proposer des solutions intermédiaires entre domicile et Ehpad, garantes de la logique domiciliaire, c’est-à-dire où l’on se sente chez soi, l’isolement et l’insécurité en moins, et où l’on vive dans la dignité et la citoyenneté. C’est assurément en améliorant les conditions de vie de l’ensemble des personnes âgées et handicapées dans notre pays que nous parviendrons à mieux accompagner les fins de vie.
Cela implique de renforcer le nombre de professionnels au chevet des personnes, de mieux les coordonner et les former. Pour dépasser une vision encore trop sanitaire de la fin de vie, la formation devra s’ouvrir aux sciences humaines et sociales, et concerner l’ensemble des professionnels du soin et de l’accompagnement. Nous proposons également que le décès des personnes ne mette pas tout de suite fin aux prestations et au statut d’aidant, afin de permettre aux personnels des services à domicile d’accompagner les familles jusqu’au bout, et de faire eux-mêmes leur deuil de la personne aidée.
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