Des millions de Français souffrent de maladies de la peau. Responsables de nombreux maux et handicaps, ces pathologies ont des impacts psychologiques, sociaux et économiques considérables pour les malades et leurs familles, et sont grevées de pertes de chances inacceptables.
Nous, associations de malades, sociétés savantes et dermatologues, ne comprenons pas le silence assourdissant des pouvoirs publics sur la question. Cette omission conduit la dermatologie au bord du précipice : celle-ci souffre des plus graves difficultés d’accès aux soins. Une étude récente montre qu’il s’agit de la pire spécialité pour l’obtention d’un premier rendez-vous. Il y a deux raisons à cela : la démographie médicale et la désorganisation des soins.
L’organisation des soins en déshérence
En effet, plus de la moitié des dermatologues actuellement en exercice ont plus de 55 ans ; or le nombre d’internes en formation ne permettra pas de stabiliser la densité de dermatologues avant 2041 au mieux, soit dix ans après les autres spécialités.
De même, l’organisation des soins dermatologiques est en déshérence : services hospitaliers saturés, inexistants ou épuisés, fermetures de lits, postes vacants, délais de rendez-vous aberrants même en cas d’urgence, errance des malades.
La conséquence est évidente : les parcours de soins en dermatologie sont illisibles pour les malades et les professionnels. Qui et où consulter ? Comment faire sans rendez-vous disponible avant plusieurs mois ? Avec à la clé des abandons des soins malgré des souffrances physiques et psychologiques parfois terribles pour les malades et leurs proches.
Nous n’exagérons pas la situation. Voici trois exemples pour s’en convaincre : il faut en moyenne compter huit ans et demi de délai, d’errance diagnostique et de souffrances avant de recevoir un diagnostic de la maladie de Verneuil ; à défaut de prise en charge par l’Assurance-maladie, les soins infirmiers requis par l’épidermolyse bulleuse sont souvent réalisés par les proches ; enfin, les traitements préconisés par les experts restent aujourd’hui inaccessibles aux patients atteints de vitiligo.
Des propositions au plus près du terrain
Il est donc incompréhensible que les maladies de la peau soient encore absentes des priorités de santé de l’Etat, et notamment des plans régionaux de santé (PRS). Nous avons engagé une démarche participative inédite en dermatologie pour constater les besoins les plus urgents et faire des propositions au plus près du terrain. Nous demandons la prise en considération de ces propositions pour sauver une filière en danger et l’avenir des malades.
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