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Consentement et données de santé : les génotypes de 10 % des Finlandais stockés dans des biobanques

Helsinki – Le pari de la Finlande en matière de santé publique passe par la recherche génétique. Une recherche alimentée par les données de santé de la population, avec des échantillons stockés à des températures allant de -20 à -150°C dans des biobanques. Le pays recense à présent 11 établissements de ce type.

Ces biobanques abritent désormais les génotypes de 10 % de la population du pays, soit 500 000 personnes. Grâce au big data et à l’analyse de données, l’objectif est d’aller vers la recherche médicale personnalisée.

« L’isolation géographique donne un avantage à la Finlande pour la recherche génétique », explique Päivi Sillanaukee, ambassadrice pour la santé et le bien-être de Finlande. La Finlande compte une population historiquement isolée et homogène. De quoi fournir une occasion assez unique de cibler les variations génomiques responsables de maladies.

Les biobanques finlandaises couvrent l’ensemble du pays.

“Recherche sur les big data et la datafication de la santé”

« L’objectif est de comprendre les mécanismes des maladies en utilisant des stratégies génétiques », explique Mari Kaunisto, généticienne. Des recherches ont déjà été menées sur des maladies comme les cancers, le diabète, les problèmes cardiaques ou encore les glaucomes.

Mais au cœur du dispositif, en plus de l’expertise technique, se trouve le lien de confiance entre les donneurs et les autorités.

« Les biobanques se situent à l’intersection de deux tendances : la recherche sur le big data et la datafication de la santé », note une étude récente, qui souligne que « la datafication de la médecine et de la santé soulève des questions sur l’utilisation potentiellement abusive du big data, en raison de la nature hautement sensible des données médicales et génétiques ».

Ne pas savoir à quoi seront utilisées ses données

« Les Finlandais ont une attitude favorable par rapport à la recherche médicale. La Finlande est une société basée sur la confiance », estime de son côté Päivi Sillanaukee. Un sentiment qui repose sur des chiffres. Pour la cinquième année de suite, la Finlande se place en tête du “World Happiness Report”, qui recense le degré de bonheur des habitants de différents pays dans le monde. Et les auteurs de l’enquête expliquent le bonheur finlandais, entre autres, par le degré de confiance ressenti par la population.

« S’agissant des valeurs, le bonheur finlandais et le bonheur nordique sont tous deux liés aux notions de confiance et de liberté. En Finlande, les citoyens ont tendance à se faire confiance les uns aux autres, aussi bien qu’à leurs fonctionnaires et à leur gouvernement », indique aussi un site institutionnel.

La confiance que les donneurs accordent aux biobanques va même plus loin que ce qu’impose le RGPD (Règlement général sur la protection des données) en matière de recueil et de conservation de données. Car la différence entre les collectes d’échantillons traditionnelles et le concept de biobanque est « que les échantillons collectés dans une biobanque peuvent être utilisés pour une variété de besoins de recherche futurs, et pas seulement pour un objectif de recherche spécifique défini », mentionne un site institutionnel consacré au sujet.

Concurrence internationale sur les biobanques

« Le RGPD a d’abord été perçu comme étant en conflit avec l’idée même des biobanques en tant que dépôts de données personnelles qui auront des utilisations multiples et imprévues à l’avenir », relate la même étude. « Lors de la négociation du règlement, les biobanques ont été parmi les partisans les plus virulents, réclamant des exceptions pour les chercheurs. L’exception a finalement été intégrée : les données utilisées à des fins de recherche ont un statut spécial codifié dans l’article 89 du RGPD. »

Une exception qui s’est traduite dans la loi locale par une révision en 2019 d’un texte initial de 2012. Les deux textes de loi donnent bien sûr des possibilités aux citoyens d’obtenir des informations sur les projets de recherche en cours qui utilisent leurs échantillons. Les donneurs d’échantillons peuvent également interdire l’utilisation de leurs échantillons à tout moment du projet de recherche. La loi garantit donc la souveraineté des donneurs sur leurs informations et la protection de la vie privée.

Dans la pratique, pour consulter les données stockées dans les biobanques finlandaises, une plateforme en ligne d’accès aux données nommée Fingenious a été créée en 2019. Les biobanques fournissent des données anonymisées aux centres de recherche publics et privés. Une fois le travail génétique effectué, les données sont retournées aux biobanques, et réidentifiées.

Avec ce modèle original, la Finlande concurrence des pays aux populations bien plus importantes, et qui se sont lancés eux aussi dans les biobanques. Le Royaume-Uni, par exemple, gère une biobanque contenant elle aussi un demi-million d’échantillons. Et la Chine prévoit de rassembler les échantillons de cinq à dix millions d’individus au cours des dix prochaines années. Le programme américain All of Us vise lui à collecter des données médicales et de santé auprès de plus d’un million de volontaires. Reste que la plus grande biobanque est située à Graz, en Autriche. Elle stocke plus de 20 millions d’échantillons biomédicaux.

Vers une monétisation des données personnelles

Surtout, la Finlande s’oriente désormais de manière très volontariste vers la monétisation de son patrimoine génétique stocké dans ses biobanques.

« Pour que nous puissions prospérer en tant que nation, nous avons besoin d’activités commerciales », estime Kari Klossner, responsable du programme Smart Life pour Business Finland, un organisme chargé de promouvoir les entreprises du pays. « L’utilisation des données pour des activités commerciales, lorsque vous le faites de la bonne manière, avec les règles et réglementations appropriées, est une bonne chose. Cela nous permet de créer de nouveaux produits que nous pouvons vendre au niveau international. Nous pouvons générer des exportations et, grâce aux exportations, nous payons les importations. »

Un nouveau discours, au regard de la manière donc les biobanques ont été enrichies depuis 10 ans par des dons de citoyens, persuadés de participer à des politiques de santé publique nationales.

Mais cette orientation n’inquiète pas Kari Klossner, qui mêle tout à la fois confiance et obéissance dans son explication de la faible critique en Finlande de ce virage. « Dans de nombreuses cultures, comme celle de l’Amérique du Nord, on se méfie beaucoup du gouvernement. Les Finlandais sont tout à fait à l’opposé. Nous faisons confiance au gouvernement et c’est pourquoi la façon dont nous utilisons les données de santé dans la recherche est un tel succès. »

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