Ève Gilles, Miss France 2024 a révélé samedi qu’elle souffrait de dyskinésie paroxystique
Une maladie orpheline rare pouvant être très handicapante.
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Miss France 2024 : le sacre d’Ève Gilles, Miss Nord-Pas-de-Calais
« Aujourd’hui, ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste de faire connaître ma maladie, c’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand » : Ève Gilles, Miss France 2024, s’est confiée sur la maladie rare dont elle souffre depuis l’enfance.
La jeune femme de 21 ans s’est confiée face caméra dans une vidéo (nouvelle fenêtre) publiée ce samedi 26 octobre par le média Konbini pour parler de la dyskinésie paroxystique. TF1info vous en dit plus sur cette pathologie très invalidante, qui touche environ une personne sur un million dans le monde.
Ève Gilles raconte avoir ressenti les premiers symptômes « à ses 8 ans« , mais ce n’est que des années plus tard, « à [ses] 14 ans« , que le diagnostic va finalement être posé par une médecin neurologue. Extrêmement rare mais très invalidante, la dyskinésie paroxystique est une maladie neurologique, d’origine génétique, qui se caractérise par des mouvements involontaires anormaux se répétant de manière épisodique.
Ces troubles, dits « dyskinétiques », durent de quelques secondes à plusieurs minutes et se produisent jusqu’à 100 fois par jour pour les formes les plus sévères.
Elle toucherait environ une personne sur 1 million
Ces mouvements anormaux peuvent affecter toutes les parties du corps (bras, jambes, torse, visage). Ils se manifestent à la suite d’un mouvement brusque, en descendant d’une chaise par exemple, ou lors d’un exercice physique prolongé.
Dans d’autres formes de la maladie, la fatigue, l’alcool, la caféine, l’excitation ou encore une frayeur peuvent également déclencher une crise, peut-on lire sur le portail d’informations orpha.net (nouvelle fenêtre), dédié aux maladies rares. Pouvant être héréditaire (60% des cas), cette pathologie toucherait environ une personne sur 1 million, majoritairement des individus de sexe masculin.
Les symptômes apparaissent habituellement entre l’âge de 5 ans et 15 ans, avec un pic à la puberté. Les symptômes disparaissent progressivement avec l’âge. Il n’y a pour le moment aucun traitement connu pour cette maladie très handicapante. Mais certains traitements contre l’épilepsie permettent de réduire la fréquence des crises.
Dans la vidéo, Ève Gilles indique que sa neurologue lui a prescrit un antiépileptique, le Tegretol, qui s’est avéré efficace pour traiter la forme de la maladie dont elle est atteinte.
