Nous, collectif de onze associations, composé du Collectif 1310 rassemblant les associations engagées dans le cancer du sein métastatique, mais aussi de Cerhom et l’Anamacap engagés dans les cancers masculins, et Mon réseau cancer du poumon. Avec des professionnels et acteurs de la santé, nous interpellons les décideurs publics sur la chronicisation de ces cancers étendus à plusieurs organes. Nous appelons à une prise en compte des défis que cette évolution implique pour les malades et la société.
Certains cancers métastatiques deviennent chroniques dès lors que la maladie est jugée non guérissable au regard des connaissances médicales actuelles, mais que sa progression peut être maîtrisée. En quelques années, les innovations thérapeutiques ont transformé positivement le pronostic de ces maladies métastatiques. Elles permettent d’envisager de vivre plus longtemps, tout en améliorant la qualité de vie personnelle et professionnelle des personnes concernées.
Pour autant, ces améliorations ne sauraient faire illusion : la maladie reste instable, invisible et incertaine, avec la menace de la rechute et des effets cumulatifs de la prise en charge.
Cette situation paradoxale est inédite. Elle soulève trois nouveaux défis majeurs : disposer de données de santé pour identifier les nouveaux besoins et améliorer la prise en charge ; faire évoluer l’organisation et la coordination des soins ; changer le regard de la société, qui invisibilise les patients dans leur vie sociale et professionnelle.
Mieux connaître et appréhender l’impact des cancers qui se chronicisent
Aujourd’hui, il n’existe pas d’évaluation précise du nombre de ces cancers et de leur évolution, ni de registres spécialisés. Les données de santé disponibles restent parcellaires, générales et trop anciennes.
Disposer de ces données permettrait de faire avancer la recherche et de mener des politiques publiques plus adaptées et ciblées dans les territoires, tout en luttant contre les inégalités d’accès et de prise en charge.
Nous appelons à créer des indicateurs propres aux cancers métastatiques afin de mieux les recenser. Il nous faut pour cela la mobilisation de l’ensemble des acteurs de la filière, associations, médecins, mais aussi des autorités de santé, de la direction générale de l’offre des soins, de l’Assurance maladie, de l’Institut national du cancer (Inca), pour travailler à la définition de ces indicateurs et à leur collecte.
Optimiser des parcours de soins et un suivi adapté à des traitements à vie
Notre système de santé est aujourd’hui conçu pour la prise en charge des cancers localisés à l’hôpital. Il n’est pas encore suffisamment adapté aux parcours de soins des cancers métastatiques et ne dispose pas des moyens d’une coordination avec la ville. Et paradoxalement, plus la maladie s’installe, moins les patients sont accompagnés dans la durée.
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