Personne n’est vraiment préparé à devenir aidant, encore moins lorsqu’il s’agit de soutenir l’une des trois millions de personnes en France atteintes de maladies rares, dont 50 % sont des enfants de moins de 5 ans. Chaque jour, ces millions de parents, frères, sœurs, enfants ou proches trouvent la force d’affronter un quotidien que peu peuvent imaginer sans y être confrontés.
Ce quotidien est marqué par des incertitudes permanentes, et cela même avant le diagnostic de la maladie : l’errance diagnostique dure en moyenne cinq ans, selon le dernier plan national maladies rares (PNMR). Une incertitude qui peut ne jamais cesser, même au-delà du diagnostic, car il n’existe souvent aucun traitement pour ces maladies.
Etre aidant dans les maladies rares, c’est devoir trouver des ressources insoupçonnées pour expliquer à un enfant une maladie que l’on peine parfois soi-même à comprendre. C’est vivre avec une maladie évolutive, ponctuée de symptômes imprévisibles, nécessitant une présence de tous les instants.
La place de l’aidant demeure trop discrète
Les aidants assument des responsabilités multiples, souvent banales donc invisibles, mais qui sont essentielles au parcours de soins. Ils jonglent avec les multiples allers-retours à l’hôpital, les démarches administratives complexes, et bien plus encore. Leur engagement au quotidien en fait de véritables piliers pour les patients, bien sûr, mais aussi, pour les équipes médicales, des vigies indispensables du parcours de soins.
Leur présence est une bouée de sauvetage, non seulement pour les malades, mais aussi pour les autres membres de la famille et les professionnels de santé. Pourtant, la reconnaissance et le soutien aux aidants restent en marge des politiques publiques destinées aux maladies rares.
Les derniers plans nationaux maladies rares ont permis de faire progresser la recherche et d’améliorer la prise en charge des patients, faisant de la France un pays pionnier dans ce domaine. Néanmoins, la place de l’aidant demeure encore trop discrète, malgré une prise de conscience… peu suivie d’actions concrètes.
Pour la création d’un statut de salarié aidant
Il est donc crucial de mettre en œuvre des politiques spécifiques aux aidants des personnes atteintes de maladies rares, pour améliorer non seulement la prise en charge des patients, mais aussi leur qualité de vie et celle de leurs proches, et pour positionner la France en tant que leader dans ce domaine.
Même si des solutions existent déjà, comme la création, par de nombreuses communes, de maisons des aidants et de structures d’accueil et de répit, beaucoup reste à faire, comme le montrent les rapports des deux premières éditions des Regards croisés sur les maladies rares d’Alexion et OrphanDev.
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