Chaque année, en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou un accident de la vie entraînant un handicap majeur. Cette réalité peut durer des mois, des années, avec une issue parfois tragique.
Derrière cette situation douloureuse pour les familles, mais aussi pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de l’enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses substantielles de ressources, liées à une réduction, voire à un arrêt, de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation.
L’Etat apporte un certain nombre d’aides sociales, telles que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution, inégalitaires d’un département à un autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.
Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes et monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou à un accompagnement pourtant indispensable.
Un reste à charge zéro
Nous savons que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs propositions de loi ayant été votées ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapés, mais elles sont incomplètes. C’est pourquoi nous proposons que soient mises en place des mesures fortes afin de garantir l’égalité des chances pour tous les enfants, quel que soit le milieu social de leurs familles :
- appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soins de l’enfant ;
- porter à deux mois le délai de réponse de la maison départementale des personnes handicapées pour une demande de l’AEEH, en l’assortissant d’un « silence vaut accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de quatre mois et un « silence vaut refus » ;
- permettre à l’établissement de santé de proposer une solution d’hébergement (prise en charge par la caisse primaire d’assurance-maladie des parents ou des représentants légaux), à proximité de l’établissement de soins de l’enfant gravement malade, lorsque l’éloignement géographique et la durée de l’hospitalisation le justifient. Il serait également exonéré du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d’un accord tacite, dans le cas de pathologies, telles que les cancers pédiatriques, pouvant demander un soin immédiat et long ;
- prévoir la suspension des mensualités de crédit, immobilier, automobile ou professionnel, pour les parents devant réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant gravement malade. Encourager les banques à accélérer la mise en place de la prise en charge des mensualités du crédit immobilier, prévue d’ici à l’été 2025 suite à une décision du Comité consultatif des services financiers, face à ces situations, et s’assurer que son application soit harmonieuse d’une assurance emprunteur à une autre ;
- prévoir le partage des aides, notamment de l’AJPP, pour les parents divorcés en garde partagée, dès lors qu’il est démontré que l’accompagnement de l’enfant gravement malade ou handicapé est effectué d’une façon équitable et que ce partage est accepté par les deux parties.
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