« Handicapé, il faut être solide face à la brutalité de la société »

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Jean-Luc Simon est l’auteur de Vivre après l’accident. Conséquences psychologiques d’un handicap physique (Chronique sociale, 2010). Il milite pour la « pairémulation », soit l’accompagnement vers l’autonomie des personnes handicapées par d’autres handicapés engagés plus avant dans cette voie.

« “J’espère que tu vas crever de ton handicap !” C’est ce que m’a lancé, un jour, dans un bus bondé, une femme furieuse d’avoir à quitter sa place pour que je puisse en trouver une avec mon fauteuil roulant. A ce moment-là, même si j’étais en plein Paris, dans le 19arrondissement, je me suis senti très seul. Personne n’a bronché. J’aime beaucoup la capitale, j’y vis depuis 1993, en alternance avec des séjours en province auprès de ma famille et de bons amis, mais je constate que celui ou celle qui présente une déficience, donc une apparente faiblesse, qu’elle soit motrice, sensorielle ou intellectuelle, doit être solide pour garder le moral face à la brutalité de la société. Dans cette jungle, certains, moins armés que d’autres, s’effondrent.

Moi, j’ai eu de la “chance”. Après mon accident de la route, en 1983, qui m’a laissé paraplégique à 25 ans, alors que je suivais ma rééducation à l’hôpital, j’ai rencontré un jeune qui était en fauteuil roulant depuis deux ans. Il m’a transmis tout ce qu’il avait lui-même appris pour se débrouiller au quotidien : savoir franchir un trottoir sur deux roues, ne pas se laisser intimider par un râleur, remonter sur le ring… Je ne le savais pas encore à l’époque, mais ce fut ma première leçon de “pairémulation”.

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La pairémulation, terme que j’ai déposé par la suite à l’Institut national de la propriété industrielle, désigne la transmission de savoir-faire et de compétences par des handicapés autonomes, pour des personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie. Avec le but de renforcer leur conscience sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs. C’est un encouragement à l’émancipation et à l’autodétermination.

« S’il arrive que nous soyons taxés de communautarisme, il faut comprendre que faire groupe nous renforce »

En 1993, afin de promouvoir cette démarche, Henry Cassirer [qui a coordonné en France l’Année internationale des personnes handicapées, en 1981] et moi avons créé le Groupement français des personnes handicapées. Nous nous sommes inspirés du travail de deux militants américains handicapés, Ed Roberts et Judith Heumann, qui ont fondé, dans les années 1970, à Berkeley (Californie), le premier centre pour la vie autonome, dupliqué ensuite dans toute l’Amérique du Nord.

Dépasser les situations de handicap

En France, grâce à des financements européens, nous avons lancé, en 1994, une première formation courte aux fonctions de “pairémulateur”. Aujourd’hui, nous développons un programme plus complet de 160 heures sur six semaines, étalées sur cinq mois, avec l’association régionale pour l’institut de formation en travail social. La troisième édition annuelle commence le 28 novembre, à Angers.

Nous formons des groupes de 15 personnes, sélectionnées sur la base de leurs expériences du dépassement des situations de handicap liées à des déficiences motrices, sensorielles ou psychiques, des addictions ou de la précarité. L’objectif est de développer les compétences transversales communes à toutes les pratiques de soutien par les pairs. S’il arrive que nous soyons taxés de communautarisme, il faut comprendre que faire groupe nous renforce, c’est le départ de la construction identitaire et d’une estime de soi qui permet d’avancer en étant mieux armé pour faire front.

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Les participants à la formation partagent leurs histoires, analysent leurs vécus, identifient les compétences acquises pour compenser leurs restrictions, découvrent comment les transmettre à leurs pairs. Ils apprennent aussi à exprimer leurs compétences dans les institutions, à former les éducateurs et l’ensemble des intervenants de l’aide à la personne.

La formation délivre une qualification, et une reconnaissance du métier est en cours. Suivant les années, nous sommes financés par l’agence régionale de santé, par le département de Loire-Atlantique, par la région Pays de la Loire. La formation coûte 4 000 euros, et nous faisons tout pour que cette somme soit couverte par les multiples – et parfois obscurs – fonds consacrés à la formation et à l’insertion.

Au fil des ans, en France, les pratiques de soutien par les pairs se sont multipliées. Les appellations sont multiples : pairs aidants, médiateurs de santé pairs, patients intervenants, travailleurs pairs, pair advocates… Ces pratiques sont désormais encouragées par les pouvoirs publics, qui en reconnaissent l’intérêt. »

Cet article a été réalisé dans le cadre de la conférence « Le Monde Cities » « Ville du soin, ville du lien ? » organisée le 17 novembre de 18 h 30 à 20 h 30 par Le Monde avec le soutien de l’Agefiph, de Toyota et de Transdev. Accès libre sur inscription depuis ce lien.

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